Вчера выступала на CTRL CANCER Summit, на котором раз в году страны Европы обсуждают National Cancer Control Plan (NCCP) или Национальную стратегию по борьбе с онкозаболеваниями.
Среди спикеров - члены Европарламента, представители сферы здравоохранения Европы, европейских онкологических ассоциаций, пациентских ассоциаций и т.д.
Долго ходила с каким-то послевкусием. Долго не могла дать ему определение. Потом поняла. Это - горечь и злость.
...Дело в том, что я могла ничего и не рассказывать. Наше положение дел ярко характеризовал один факт. И он же давал ответ на вопрос: А почему у нас так?
👉В международном пространстве , среди членов Европарламента, представителей онкологических сообществ, от Украины была только я.
Представительница пациентских организаций, ни одна из которых не включена в рабочую группу по разработке стратегии.
О чем я конечно же упомянула.
Для сравнения, в Хорватии к написанию стратегии привлекли 18-ть организаций.
Хорватия - Украина - 18 : 0.
No comments.
В своих месседжах каждый спикер говорил о том, что написание стратегии невозможно без пациентского участия.
Ну и коротко о самом докладе. Описала так называемый сancer landscape в Украине - текущее положение дел и рассказала как мы, пациенты толкаем процесс создания NCCP.
В двух словах.
Смертность от рака в Украине одна из самых высоких в Европе.
Это следствие многих причин: отсутствие скрининговых программ, выявляемость на поздних стадиях, устаревшие протоколы, низкое качество медицинского образования, устаревшее диагностические и лечебное оборудование, про доступ к инновационным или даже уже не очень, препаратам - вообще молчу.
Психологическая, физическая реабилитация и паллиатив тянутся в конце.
С 2016 года у нас отсутствовала какая-либо программа по онкологии. О ее создании в общественном поле дискурс начался в конце 2019.
В тот же период, когда мы Inspiration Family анонсировали Форум онкопацієнтів VOL.2. Cancer Policy.
На форуме мы впервые собрали онкопациентов и ключевых стейкхолдеров: МОЗ, ВР, НСЗУ, представителей общественных организаций и фармкомпаний, СМИ
Мы создали там комфортное пространство для общения, мы дали понять, что мы вне политики и воюем на одном поле, против одного врага.
И где обсуждалось включение в рабочие группы по разработке стратегии.
Рассказала о сложностях и вызовах с которыми мы сталкиваемся в целом и в связи с Covid-19.
И конечно же, сказала, что не смотря ни на что, мы будем двигаться дальше.
Пока в Европе активно привлекают пациентов к решению вопросов и рады получать обратную связь, наши пациенты все еще невидимы и неслышимы.
Далі буде...
#онкопацієнти_в_пріорітеті #inspirarionfamily
See More